全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康：2歲9個(gè)月的小寶正專(zhuān)注地在一堆彩色玩具中選擇相應(yīng)的顏色，紅色、綠色、黃色……全都按要求選對(duì)啦!在一旁的媽媽高興地拍著手為小寶鼓勁。這是一個(gè)出生幾個(gè)月就被確診為自閉癥的孩子，在康復(fù)之前，家人喊他都毫無(wú)反應(yīng)，總是沉浸在自己感興趣的事之中。“我覺(jué)得我做的是對(duì)的!康復(fù)一年了，現(xiàn)在進(jìn)步很大，喊他的時(shí)候會(huì)有反應(yīng)，而且能聽(tīng)懂大人的指令。”孩子的奶奶楊女士說(shuō)。
家人陪著小寶玩耍。
4月2日，第13個(gè)世界自閉癥關(guān)注日。記者走進(jìn)兩家自閉癥家庭，了解了自閉癥兒童背后的成長(zhǎng)故事。
小寶：2歲9個(gè)月 康復(fù)訓(xùn)練一年，現(xiàn)在有效果了
家住星湖灣小區(qū)的楊女士有一個(gè)可愛(ài)的外孫子名叫小寶，今年2歲9個(gè)月。當(dāng)記者第一眼看到這個(gè)孩子時(shí)，沒(méi)有任何異常的感覺(jué)，活潑愛(ài)動(dòng)，圍著記者跑來(lái)跑去，一點(diǎn)也不怕生人。
“我家小寶確實(shí)診斷為自閉癥。”楊女士告訴記者，她兒子和女兒的孩子都差不多大，兒子的孩子現(xiàn)在都會(huì)背詩(shī)說(shuō)英語(yǔ)了，而小寶什么都不會(huì)說(shuō)，只能偶爾發(fā)出“爸爸媽媽”的聲音。
楊女士介紹，早在孩子幾個(gè)月的時(shí)候，她就發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子不對(duì)勁，任憑大人怎么引逗都不笑，就沒(méi)有聽(tīng)到過(guò)“咯咯”那種笑聲。到了該學(xué)走路的時(shí)候也不會(huì)走路，感覺(jué)有異常的楊女士就和女兒女婿帶著孩子到徐州的醫(yī)院檢查，檢查確診為自閉癥。為了進(jìn)一步證實(shí)，他們又帶著孩子到南京的大醫(yī)院就診，再次被確診為自閉癥。
“那時(shí)候孩子還不到兩歲，很多人都說(shuō)我給自己找麻煩，瞎擔(dān)心，說(shuō)話晚是貴人語(yǔ)遲，哪能說(shuō)是孩子有病!”楊女士帶著孩子四處求醫(yī)的事情當(dāng)時(shí)遭到了很多親朋的不解，但是她堅(jiān)持認(rèn)為，如果有問(wèn)題要早發(fā)現(xiàn)早治療，不然才是對(duì)孩子的不負(fù)責(zé)任。
“我覺(jué)得我做的是對(duì)的!康復(fù)一年了，現(xiàn)在有些效果了，只是還是不太說(shuō)話，進(jìn)步很大，喊他的時(shí)候有時(shí)候會(huì)有反應(yīng)了，而且能聽(tīng)懂大人的指令了。”楊女士讓小寶在一堆彩色玩具中選擇相應(yīng)的顏色，小寶竟然都照著做了，而且沒(méi)有一次選錯(cuò)。而在康復(fù)之前，喊他時(shí)小寶毫無(wú)反應(yīng)，總是沉浸在自己感興趣的事情之中，無(wú)論別人如何呼喊他，他都沒(méi)有任何反應(yīng)，也不與他人互動(dòng)，在外面也不和其他小孩一起玩耍，好像他的世界中只有他自己。
貝貝：25歲 家人最需要的是喘息服務(wù)
張莉家的客廳空空蕩蕩，沒(méi)有任何物品，因?yàn)樗?5歲的貝貝在家里會(huì)隨時(shí)隨地摔砸物品。為了防止女兒受傷，更好地照顧患重度自閉癥的貝貝，張莉和愛(ài)人特意買(mǎi)了一套一樓帶小院子的房子。風(fēng)和日麗的時(shí)候，就帶著貝貝在院子里玩耍。
張莉和貝貝說(shuō)話就像對(duì)一個(gè)一歲嬰兒的說(shuō)話語(yǔ)氣，一句話要重復(fù)無(wú)數(shù)次，貝貝也可能沒(méi)有任何反應(yīng)。張莉依舊不厭其煩地說(shuō)，突然間，貝貝說(shuō)要吃橘子。張莉說(shuō)她讓爸爸去屋里拿，讓她坐好等著。此時(shí)貝貝突然起身就跑，爸爸陳先生則在身后緊緊跟隨。當(dāng)遇到危險(xiǎn)時(shí)，他必須使出全身力氣才能拉住200斤的貝貝。
院子里的地上到處都是尿漬，張莉說(shuō)，貝貝會(huì)隨時(shí)隨地大小便，不會(huì)在意身邊是否有人，這也是自閉癥孩子最大的特點(diǎn)，他們的世界中只有自己，沒(méi)有別人。
家人和貝貝聊天
了解得知，貝貝的確診經(jīng)歷比較坎坷。在貝貝嬰兒時(shí)期，張莉發(fā)現(xiàn)無(wú)論如何喚孩子，孩子都沒(méi)有回應(yīng)，也不會(huì)和她目光對(duì)視。后來(lái)學(xué)會(huì)的一些語(yǔ)言在2歲8個(gè)月時(shí)突然全部消失，閉口不語(yǔ)。她懷疑孩子有問(wèn)題，建議帶孩子去治療，但是家人不這么認(rèn)為，總是認(rèn)為這是小題大做，認(rèn)為貝貝一定沒(méi)問(wèn)題。直到貝貝5歲9個(gè)月的時(shí)候，最終才在南京某醫(yī)院確診為自閉癥。
“由于我們的無(wú)知僥幸，不愿意面對(duì)現(xiàn)實(shí)，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)期，這也是我們作為父母對(duì)孩子一輩子的自責(zé)與遺憾吧。”張莉說(shuō)，她和丈夫現(xiàn)在都人過(guò)半百，長(zhǎng)期照顧貝貝的重壓下，丈夫得了重病，卻依舊堅(jiān)持照顧貝貝，還要照顧一個(gè)年幼的兒子。“我們這種家庭說(shuō)實(shí)話，最需要的是喘息服務(wù)，希望社區(qū)里能有個(gè)日間照料機(jī)構(gòu)，把特殊的孩子集中起來(lái)幫助我們照顧一天，哪怕是幾個(gè)小時(shí)，我們能喘口氣就好。”
專(zhuān)家：早發(fā)現(xiàn) 早診斷 早治療 早康復(fù)
徐州市精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)主席、徐州市東方人民醫(yī)院院長(zhǎng)楊永杰介紹，自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，發(fā)病于嬰幼兒時(shí)期，而0—1歲發(fā)病極易被忽視，一般到1—3歲才會(huì)出現(xiàn)異常表現(xiàn)引起家長(zhǎng)的注意。嬰幼兒的自閉癥表現(xiàn)主要有對(duì)父母的親情擁抱比較冷漠，缺乏情感反應(yīng)，缺少對(duì)父母依賴的需求，很少與其他同伴玩耍，自言自語(yǔ)，生活在自己的世界里，大多伴有智力低下。
“自閉癥是對(duì)身心健康有較大影響的發(fā)育障礙。目前全市自閉癥兒童的救助政策越來(lái)越好，投入越來(lái)越多，社會(huì)各界做了大量的慈善工作，呼吁社會(huì)各界不僅僅在自閉癥這一天關(guān)注這些‘星星的孩子’，而是在每一天都關(guān)注他們關(guān)愛(ài)他們，幫助他們康復(fù)訓(xùn)練，幫助他們?nèi)谌肷鐣?huì)。”
如果家中的孩子有以上情況，家長(zhǎng)要引起重視，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷治療、早康復(fù)。
我市有近1400名自閉癥兒童在15家康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練
記者從市殘聯(lián)了解到，目前，我市有近1400名自閉癥兒童在15家康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。自閉癥兒童發(fā)病率為1.2%。我市去年新增自閉癥兒童200余人。
自閉癥是一種廣泛性孤獨(dú)癥譜系障礙，屬于神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。核心癥狀為：社會(huì)交往障礙、溝通障礙、興趣或活動(dòng)范圍狹窄、重復(fù)刻板行為，通常起病于3歲之前，發(fā)病率近年來(lái)在全球范圍上升較快。
徐州市從2008年開(kāi)始組織實(shí)施0—6歲殘疾兒童搶救性康復(fù)。2015年延伸到7-14歲肢體、自閉癥兒童。2019年市政府出臺(tái)了《徐州市完善殘疾兒童救助制度的實(shí)施辦法》，0-6歲孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)救助市級(jí)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)提高到2.1萬(wàn)元/年。
新聞鏈接
我市公共場(chǎng)所22塊電子顯示器
同時(shí)播放自閉癥宣傳片，晚上將點(diǎn)亮市區(qū)標(biāo)志性建筑藍(lán)色霓虹燈
4月2日是第十三個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”。根據(jù)中國(guó)精協(xié)今年“格外關(guān)心、格外關(guān)注 ——推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”的宣傳主題，徐州市殘聯(lián)積極組織“自閉癥關(guān)注日”系列宣傳活動(dòng)，增強(qiáng)社會(huì)各界對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和了解，關(guān)心、關(guān)注、關(guān)愛(ài)自閉癥人群，幫助他們走出封閉的內(nèi)心世界，更好地融入社會(huì)生活。
今天我市公園、商場(chǎng)等公共場(chǎng)所22塊電子顯示器將同時(shí)播放介紹自閉癥的視頻宣傳片，向公眾宣傳自閉癥基本知識(shí)。電子顯示屏的分布區(qū)域主要有楚王陵、淮塔、云龍公園、云龍湖、泉山森林公園、百果園等公共場(chǎng)所。今晚六點(diǎn)半到十點(diǎn)半將同步點(diǎn)亮市區(qū)標(biāo)志性建筑(其中包括奧體中心)藍(lán)色霓虹燈，共同關(guān)注自閉癥兒童。
借助媒體平臺(tái)走近自閉癥兒童及家庭，了解自閉癥兒童生活狀況，呼吁全社會(huì)對(duì)自閉癥人群給予更多理解、包容和關(guān)注。活動(dòng)得到了徐州市城市管理行政執(zhí)法局、徐州市東方人民醫(yī)院、徐州市奧體中心等單位的大力支持。
轉(zhuǎn)自都市晨報(bào) 2020.4.2
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122
