“要是我的孩子能學會討飯，也不錯啊。”在歷經四處求醫、終于明白自己孩子得了治不好的孤獨癥后，一名身為大學教授的家長瞥見路邊的乞丐，也忍不住感慨一番。

　　兒童精神致殘的最大病種

　　患兒刻板、多動、不會說話、存在社交障礙，目前該病還無法治愈，相當一部分兒童的障礙持續到成年，生活無法自理

　　７月１４日，北京郊區的星星雨教育研究所。

　　上午的訓練課程結束了，媽媽拉著５歲的琛琛走出了教室。記者向他揮手說“你好”，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。

　　琛琛沒有反應是在一歲半時被發現的。那天，媽媽喊琛琛回家吃飯，琛琛沒有反應，只是一個勁地在操場上跑。媽媽放下工作，帶著琛琛輾轉在長沙、廣州看病。兩歲半的時候，終于確認是孤獨癥。

　　當時，醫生診斷完了只說了一句話：“自己康復去。”原來，醫院也沒有治療辦法，只能讓患兒家長去找康復機構。琛琛是湖南婁底市第一個確診的孤獨癥兒童，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中，四處尋找康復機構。

　　康復需要大量時間，她就把工作辭了；需要大量金錢，她就向親戚朋友借；需要持久的耐心，她就日復一日地訓練，僅教會孩子上廁所就用了三年時間。“他很漂亮，不是嗎？他依然是上天送給我的最好的禮物。”媽媽看著琛琛說。

　　５歲的青青重復辨認卡片上的餅干，爸爸教她認識餅干用了兩年。

　?。硽q半的緯緯在個體訓練課上，自己搭起了積木，媽媽說這是小房子，于是他一節課都指著積木反復說：“小房子，小房子……”

　?。礆q的奇奇最愛繞圈跑，不會說話只尖叫，一見到陌生人還喜歡把手放到嘴里。

　　琛琛、青青、緯緯、奇奇，他們都是孤獨癥兒童，也叫自閉癥。這是發生在兒童早期的心理發育障礙性疾病，刻板、多動、愛轉圈、不會說話、癡迷數字、存在社交障礙，目前無法治愈，相當一部分兒童的障礙持續到成年，生活無法自理。孤獨癥患者也被稱為“星星的孩子”。

　　據北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香介紹，該疾病病因不明，只明確跟遺傳因素有關，但具體原因尚不清楚?？祻偷氖侄沃饕窃缙诟深A，越早干預效果越好。

　　近年來，我國孤獨癥患者發病率明顯升高。２００１年，６省市的抽樣調查中，發現孤獨癥人群占了１％。。２００４年北京市的調查發現，患病率上升到１．５％。。以此類推，全國患病人數約在１００萬—１５０萬之間。

　　然而，這僅僅是保守估計。據賈美香介紹，這兩次調查的結果與美國精神病學權威學術機構的報道比較接近。美國疾控中心３年前的一份報告中顯示，每１５０人里就有１人患有孤獨癥，最新的研究表明，大約每９１個美國孩子中就有一個患者。

　　北京市孤獨癥兒童康復協會會長楊曉玲指出，我國是人口大國，孤獨癥患者的比例也在上升。但是，他們始終沉默寡言，一輩子生活在孤獨的自我世界里，無法融入社會。

　　２００１年，孤獨癥首次被列入全國殘疾兒童調查中。調查顯示，孤獨癥已成為兒童精神致殘的最大病種。

　　２００６年，中國殘聯將孤獨癥正式劃入精神殘疾的類別，其康復訓練納入“十一五”發展綱要，明確在各地建立康復訓練機構，包括北京、上海、廣州、深圳等３１個試點城市。

　?。玻埃埃纺甑?，聯合國通過決議，將每年的４月２日定為世界孤獨癥日。

　?。福埃セ純簾o任何康復措施

　　在孤獨癥的救助方面，立法保障、康復機構、政府補貼等政策過于單??；特殊教育、就業、托養服務等政策剛剛起步

　?。玻埃埃鼓辏翟拢袊裥l生協會孤獨癥委員會開展了“孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務情況的調查”。調查發現，在孤獨癥的救助方面，立法保障、康復機構、政府補貼等政策過于單?。惶厥饨逃?、就業、托養服務等政策剛剛起步，難以滿足他們的需求。

　　按照美國一位經濟學家的計算結果，每位孤獨癥人士一生的支出達到３００萬美元。２００９年，美國將孤獨癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，決定投入更大量的資金和人力。在我國現階段，一般情況下一個孩子的康復費用每年需要１．５萬—３萬元。

　　因費用高昂、康復機構匱乏、發現太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數。調查顯示，大約８０％的患兒無任何康復措施和幫助。

　　記者在調查走訪中發現，在早期篩查、早期診斷、早期干預的體系建立上，我國暫時還無法實現，因為有資質的專業人員屈指可數。這造成了２／３的患兒往往要在兩家或三家以上機構就診，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才能得到確診。

　　在最重要的早期干預康復環節，公辦的機構很少，約７０％的康復機構都是民辦。

　　北京五彩鹿兒童康復和研究中心的創辦人孫夢麟，６年前回國后創辦了該康復機構。她沒想到國內并沒有統一認可的訓練方法、專業人員，只能自己從國外高薪聘請專家，培訓師資。至今，她個人及其團隊已經投入了七八百萬元，也有了讓四五十名兒童回到正常學校上學的成績。

　　“可是，因為缺乏統一的干預規范，很多機構用一些五花八門的訓練方法，根本沒有效果。根據國際自閉癥研究中心的科研數據證明完全無效的幾種方法，　一些機構還在廣泛使用。而我們這些引進科學方法的機構又得不到國家的政策、法律支持，資金上也面臨困難，陷入兩難的境地。”孫夢麟說。

　　康復訓練費用高昂，但也只有少數兒童可重返正常學校。絕大部分只能到特殊教育學校就學，生活、醫護康復、就業等福利保障比較缺乏。

　　為了挽救孩子，絕大部分家長有一方放棄了事業，有家長甚至移民國外求醫。“自閉癥是社會問題，可現實是，它成了每個患兒家庭的負擔。”有家長這樣總結。

　　誰為他們提供養護服務

　　依托社區開展孤獨癥人士生活照料、康復養護、技能培養等綜合性服務項目，培育和支持社會組織、服務機構等

　　作為我國最早研究孤獨癥的權威專家之一，幾十年來，賈美香一直放不下的一個心結，就是成年孤獨癥人群的養護問題。“父母走了，誰來管他們？”她說。

　　美國電影《雨人》的答案是，讓弟弟照顧孤獨癥的哥哥；《海洋天堂》里，阿福抱著海龜笑了；現實版“阿福”弢弢的母親田惠萍創辦了全國第一所康復機構，希望自己身后的世界里，弢弢不再孤獨，能得到尊嚴和愛護?？墒牵嗟娜藚s像琛琛媽媽一樣，對于未來什么也不敢想。

　　“他們是無辜的孩子，我們應該伸出手拉一把，讓他們也能感受世界的美麗。”賈美香說。她呼吁成立大齡孤獨癥人群庇護工廠，讓有動手能力的患者做一些力所能及的事情，如做蛋糕、手工、陶藝、繪畫等，給重度患者提供養護服務等。

　?。玻埃埃改辍吨泄仓醒雵鴦赵宏P于促進殘疾人事業發展的意見》下發。２０１０年，國務院辦公廳轉發中國殘聯等部門和單位關于加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設指導意見，其中專門提到孤獨癥兒童的康復和教育。

　?。玻埃埃鼓曛袣埪撆c財政部共同啟動了“陽光家園——智力、精神和重度殘疾人托養服務項目”，將在２００９年至２０１１年，為包括孤獨癥在內的該類人群的公益性和民辦托養服務機構、家庭提供資助。

　　我國殘聯將在“十二五”發展綱要中繼續提出孤獨癥的工作內容，包括孤獨癥兒童的特殊教育、托養服務機構建設、孤獨癥家庭財產信托問題的調研，依托社區開展孤獨癥人士生活照料、康復養護、技能培養等綜合性服務項目，培育和支持社會組織、服務機構等。

　　隨著政策越來越明朗，大部分家長也從一開始的茫然無助轉變為勇于面對。正如琛琛媽媽說的：“上天選擇了我們作為孤獨癥兒童的家長，是因為我們足夠優秀，能夠做得更好。”