全程導醫網 徐州健康信息:人工耳蝸植入術是點石成金的“魔法”。聽障兒童在裝上人工耳蝸的一剎那,便可以像正常孩子一樣與人溝通。“以上認識是錯誤的。”在以“人工耳蝸——重建聽的希望”為主題的第11個全國愛耳日到來之際,人工耳蝸領域的多位專家說,人工耳蝸植入只是重建聽力的第一步。持續的康復訓練、定期的儀器調試必須跟上,重度以上感音神經性耳聾患兒才能重返有聲世界。
小岳的人工耳蝸成了昂貴的“擺設”
4歲的小岳家住山西省太古縣,是一名先天感音神經性耳聾患兒。全家東拼西湊了10多萬元的手術費用,為他做了人工耳蝸植入術。
根據第二次全國殘疾人抽樣調查顯示,我國0~6歲的聽力殘疾兒童約有13.7萬人,其中適宜接受人工耳蝸植入術治療的約有10.2萬。截至目前,像小岳一樣真正接受手術治療的患兒不足1萬人。從這個意義上說,小岳是幸運的。
然而,由于小岳父母對人工耳蝸相關知識一無所知,再加上沒有錢,小岳術后沒有接受人工耳蝸定期調試和康復訓練。手術1年后,小岳非但說不出只言片語,對旁人的呼喊也幾乎沒有反應。最終,10多萬元的人工耳蝸成為小岳家里最貴重的“擺設”。
中國聾兒康復研究中心主任助理、聾兒康復專家龍墨教授坦言,小岳的遭遇反映了很多人對人工耳蝸技術認識上的誤區,也反映了中國很多聽障兒童家庭所面臨的困境。
龍墨說,植入人工耳蝸只是使聽障人聽到聲音的前提。如何將聲音轉化為語言,并與其所代表的意義匹配,則需要術后專業的訓練和長期的練習。
“這一過程通常要從一個個元音、輔音的發聲開始做起。”龍墨告訴記者,期待患兒重返有聲世界,需要的不僅僅是一個手術或者10多萬元,更重要的是多年的康復訓練、家長耐心地創造豐富的溝通環境、整個家庭在經濟和心理上的有力支持及聽障兒童長期不懈的努力。
人工耳蝸診治系統工程不完善
在采訪中,有專家指出,目前,我國人工耳蝸服務網絡不完善、服務資源分布不均衡也是導致小岳一家困境的原因之一。
“目前,我國人工耳蝸植入開展情況與發達國家的差距主要不在于手術數量和技術本身,而是工作的系統化和規范化水平。”北京同仁醫院耳鼻喉科耳科副主任李永新告訴記者,人工耳蝸的診治過程是一項復雜的系統工程,即使手術成功,術后的開機調試及編程、聽覺語言康復、術后各項評估和長期隨訪等過程,仍然需要聽力師、心理醫師、手術醫師及語言訓練師等多方面的共同協作。然而,不論單一環節的硬件、軟件水平,還是服務鏈條中各個環節有效連接的能力,國內都存在著明顯的地區差異。
據中國聾兒康復研究中心主任胡向陽介紹,2009年,通過中國殘聯人工耳蝸救助項目定點醫院資格審查的首批20家醫院有18家分布在東部,其中北京地區有6家。而整個西部地區只有位于陜西西安的第四軍醫大學西京醫院和位于四川成都的四川大學華西醫院通過審查。
“聽力學服務機構、康復服務機構、產品售后服務機構的分布也同樣存在上述現象。”龍墨表示,我國能開展規范的小兒聽力檢測、診斷及人工耳蝸調機的機構,基本集中在直轄市和省會城市。很多家住偏遠地區的聽障兒童一旦要更換電池等配件,不得不采用郵遞的方式與廠家溝通,中間耽擱的20多天,孩子不得不再次回到無聲世界。
“在每個省(市、區)至少設立一所人工耳蝸定點手術醫院、定點調機機構,每個地級市至少建立一所定點康復機構,同時加強聽力師、康復教師等專業人員的培訓,成為中國殘聯、衛生部等相關部門‘十二五’期間工作的重點目標之一。”胡向陽說。
價格昂貴仍然是“攔路虎”
據統計,我國每年新增聽力殘疾兒童2.3萬名,其中重度以上聽力障礙患兒占74.8%。以此推算,我國每年需要植入人工耳蝸的聽力殘疾兒童應有上萬人,而國內年實際手術量僅有2000余例。
“其中,價格昂貴是阻礙人工耳蝸廣泛應用的首要原因。”龍墨為記者算了一筆賬,目前,我國人工耳蝸完全依賴進口,單件市場價格為15萬元~20萬元。從手術一個月后開機起,便要進行終生調試,前3個月至少每周調試一次。人工耳蝸中的電線、麥克風、電池等配件作為消耗品需要定期更換,且價格不菲。此外,患兒日常康復的費用,對于偏遠地區的貧困家庭來說,無疑是一個天文數字。“患兒家庭經濟情況不得不作為人工耳蝸植入術的適應證之一進行考量。”龍墨說。
此外,在農村地區和中西部地區,新生兒聽力篩查普及率低,聽障兒童家長不認為聽力不好是需要治療的疾病,不能發現孩子聽覺發育滯后現象;基層衛生人員對需要手術的聽障兒童不能給予正確的診療指導,也使很多患兒錯過了醫療、康復的有利時機。
2009年年底,中央財政首次出資對聽障兒童人工耳蝸植入及康復進行免費救助,計劃3年內為1500名1歲~5歲重度、極重度聽障兒童免費植入人工耳蝸,并提供術后康復訓練經費。這對許多貧困家庭而言無疑是一個福音。
“借助這一項目,我們希望能在各地形成人工耳蝸植入患者篩查、審批、手術及康復等一系列完整的工作服務體系,為未來建立大規模、長效可行的聽障兒童救助制度奠定基礎。”龍墨說。