全程導醫網 徐州健康信息：2025年2月26日，在第18個國際罕見病日來臨之際，徐州醫科大學附屬醫院神經內科聯合院內多學科舉辦了主題為“一起大聲‘罕’出愛”的公益義診活動。此次活動旨在通過專業診療與人文關懷，為罕見病患者搭建希望的橋梁，傳遞溫暖與力量。

　　根據世界衛生組織的統計，全球罕見病患者已超過3億，而我國的罕見病群體也高達6000萬。其中，70%的罕見病累及神經系統，50%以上與遺傳因素相關。脊髓性肌萎縮癥、亨廷頓舞蹈癥、曼匹克病等疾病的背后，是無數家庭與病魔抗爭的艱辛歷程。然而，罕見病并非不可干預或不可救治，關鍵在于早識別、早診斷、早治療。徐州醫科大學附屬醫院憑借強大的多學科MDT專家團隊，為罕見病的診療提供了堅實有力的保障。

　　本次義診活動，神經內科攜手兒科、內分泌科、風濕免疫科、血液內科、心血管內科、腎臟內科、皮膚科、康復醫學科、生殖醫學中心等多學科專家，為患者提供了一對一咨詢、罕見病科普講解、罕見病科普手冊發放等服務。康復專家還現場指導了居家護理技巧，幫助患者及家屬更好地應對疾病挑戰。

　　此次義診活動不僅大大提高了公眾對罕見病的認知，也加深了社會對罕見病患者的關注與理解。疾病或許罕見，但愛與希望從不缺席，也從不遲到。每一個生命都值得全力以赴，愿我們攜手點亮生命的色彩，讓“罕見”被看見，讓希望被看見，讓愛被看見!

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