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2月29日,徐州市中心醫院將開展“國際罕見病日”義診活動

  全程導醫網 通知公告:每年2月最后1天是國際罕見病日,2月29日是第17個國際罕見病日。罕見病(Rare Disease),又稱“孤兒病”,是指一組發病率和患病率極低的疾病,約80%為遺傳性疾病。提高罕見病綜合診療能力的關鍵是早診斷、早治療、能治療、能有藥。

  為更好地了解、預防罕見病,關愛罕見病群體,徐州市中心醫院將于國際罕見病日當天舉辦主題為“因罕相聚,為愛同行”的多學科聯合義診活動。屆時,來自神經內科、腎內科、內分泌科、兒科等科室醫護人員將解答罕見病患者的診療問題。

  義診時間

  2月29日(周四)上午8:50-10:30

  義診地點

  徐州市中心醫院新城醫院(太行路29號) 門診病房樓一樓大廳

  義診內容

  對重癥肌無力、脊髓性肌萎縮癥、視神經脊髓炎、進行性肌營養不良、龐貝病、法布雷病、糖原貯積癥、線粒體腦肌病等罕見病開展診斷、治療、康復指導, 面對面進行遺傳咨詢、基因報告解讀等健康教育和健康促進工作。

  義診團隊

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  鹿寒冰

  新城醫院神經內科六病區主任   主任醫師

  中國醫院協會罕見病專委會第一屆委員,江蘇省醫學會第一屆罕見病學神經病學分會委員,徐州市康復醫學會神經康復專委會副主任委員,徐州市卒中學會理事會常務理事,徐州市神經內科專業醫療質控中心專家委員會委員。在神經內科常見病、多發病、疑難及罕見病的診治和危重病人的搶救等方面積累了較為成熟的臨床經驗。

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  徐海清

  新城醫院神經內科七病區副主任

  神經功能檢查科主任

  副主任醫師  醫學博士

  江蘇省抗癲癇協會理事,江蘇省康復醫學會神經肌肉電生理診斷專委會副主任委員,江蘇省醫學會神經病學分會發作性疾病學組委員,江蘇省醫師協會精神分會委員,徐州市癲癇病專委會副主任委員。擅長腦卒中的規范化診治、成人及兒童癲癇的規范化診治,尤其在難治性癲癇和遺傳性癲癇的診治方面有較豐富的經驗;神經系統疾病相關基因診斷與遺傳咨詢。

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  耿厚法

  內分泌科主任

  主任醫師  醫學博士   碩士研究生導師

  江蘇省第六期333高層次人才、江蘇省青年醫學人才、徐州市醫學重點人才、市拔尖人才、意大利錫耶納大學訪問學者。江蘇省醫學會內分泌專委會青年委員、省醫師協會內分泌專委會委員、中國初級衛生保健基金會內分泌專委會委員、江蘇省罕見病學分會遺傳代謝學組委員、江蘇省健康管理學會社區健康管理分會副主委、徐州市內分泌學會副主委。擅長糖尿病、糖尿病足多學科診療(MDT)、甲狀腺MDT、垂體及腎上腺疾病;兒童生長發育;女性更年期;電解質紊亂;Turner、Kallmann等內分泌相關綜合征;戈謝病、龐貝病等罕見病。

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  吳嶺

  腎內科(透析室)副主任

     主任醫師

  中國非公立醫療機構協會腎病透析專業委員,中國醫院協會罕見病專業委員會委員,江蘇省醫學會罕見病分會法布雷學組委員,徐州腎臟病學會委員,江蘇省及徐州市醫療損害鑒定專家庫成員。對臨床各種原發、繼發腎小球及小管間質性疾病、急慢性腎衰竭、復雜性尿路感染的診治有豐富的臨床經驗。

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  周生奎

  神經內科 主任醫師

  江蘇省醫學會第八屆老年病學會青年委員。2020年參加省西學中高級研修班,參加國際多中心Enchanted、interact等多項研究,發表多篇中華國家級論文,2014年獲徐州市科學技術獎,2016年獲江蘇省醫學新技術引進一等獎 。擅長腦血管病、帕金森病、癡呆、癲癇、頭痛、頭暈、失眠等神經功能性疾病及疑難急危重癥的中西醫結合的臨床診療。

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  王江波

  神經內科  副主任醫師

  江蘇省卒中學會青委會委員,徐州市醫學會認知障礙學組委員,徐州市康復醫學會神經康復學組委員兼秘書。致力于認知功能障礙、神經脫髓鞘疾病的臨床研究,擅長記憶下降、腦萎縮、視神經脊髓炎、帕金森綜合征、腦血管疾病的臨床診治。

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  趙亮

  兒科   副主任醫師

  徐州市醫學會兒科學分會腎臟病學組副組長、徐州市醫學會兒科學分會呼吸學組委員、徐州市醫學會兒科學分會心血管學組委員、徐州市醫學會兒科學分會罕見病學組委員、徐州市醫學會兒科學分會兒童遺尿癥診治協作組委員等。擅長小兒呼吸系統感染性疾病、支氣管哮喘、小兒戈謝病、腎臟系統疾病及新生兒危重疾病的診治。

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  李洪遠

  神經內科   副主任醫師

  徐州市康復醫學會第一屆神經康復專委會委員,徐州市卒中學會理事。畢業于山西醫科大學。擅長神經系統脫髓鞘疾病、周圍神經病、肌病、帕金森病、認知障礙、腦血管病的診治。

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  馬榮慧

  新城醫院神經內科 六病區護士長

  副主任護師

  國家級老年護理專科護士,江蘇省康復治療師,心理咨詢師。中國中醫藥研究促進會康復護理分會委員,江蘇省神經內科護理專業委員會委員,江蘇省老年醫學學會會員,徐州市卒中學會語言、吞咽專業委員會委員,徐州市卒中學會卒中康復專業委員會委員,徐州市卒中學會第一屆理事會理事,徐州市心理衛生協會護理心理專業委員會委員。

  溫馨提醒

  義診當天,請需要就診的患者準備好病歷資料或者檢查結果,如有CT、核磁共振等影像檢查需要帶膠片。

        徐州導醫熱線:0516——85707122

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