全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州天使風采：兒童是祖國的未來，更是萬千家庭的希望。在醫(yī)學的浩瀚星河中，罕見病如隱匿于幽深暗夜的荊棘叢生，給患兒及其家庭帶來無盡的痛苦與磨難。而比罕見病更罕見的，是能讀懂罕見病“生命密碼”的醫(yī)者，屬實是鳳毛麟角。
在徐州一院，就有這樣一位醫(yī)者，他以精湛的醫(yī)術與醫(yī)者擔當為“劍”，“披荊斬棘”深耕兒童罕見病領域，照亮了生命中罕見而珍貴的“微光”。 他，傳承創(chuàng)新，跨越“罕見”鴻溝，為患兒在荒蕪中播下生命的綠洲。他，就是徐州一院兒科副主任、主任醫(yī)師、教授王同友。
恩師明燈照亮“醫(yī)”路，傳承創(chuàng)新筑牢技能根基
從穿上白衣的那一刻起，王同友就深知這份工作承載著生命的重量。據(jù)王同友回憶，時光回溯到90年代，徐州一院兒科的夜班門診非常忙碌，值班醫(yī)生就像一臺不知疲倦的機器，爭分奪秒地為患兒實施診療救治。兒科是個相當忙碌的科室，每日接診患兒數(shù)量多，年齡小，病情變化快，兒科醫(yī)生面臨的最大挑戰(zhàn)，莫過于患兒難以清晰陳述病情以及查體時的不配合，家長們又往往心急如焚、高度關注。
在“醫(yī)”路耕耘中，曾有一盞明燈始終為王同友照亮護佑生命之路。彼時，副主任醫(yī)師封錫春作為他的上級指導老師，不僅以深厚的學識傾囊相授，更以“大醫(yī)精誠”的醫(yī)者風骨浸潤年輕醫(yī)者。她生活樸素，一心為患，專業(yè)主攻小兒血液病方向，為王同友樹立了醫(yī)者榜樣。每當科室有危重患兒急救，哪怕冬寒夜深，封錫春總是腳步匆匆，第一時間從家里趕到科室指導，爭分奪秒救治患兒，那忙碌的身影成為王同友心中“醫(yī)療圖景”里最動人的剪影。她的敬業(yè)精神贏得了廣大患者的信任與同事的敬重。王同友受其影響，毅然選擇了血液疾病研究。在那個年代，他每天穿刺操作3-5次，熟練掌握了腰穿、骨穿、胸穿、腹穿等穿刺技能，為日后的專業(yè)發(fā)展和危重患兒救治筑牢了堅實的技能根基。
厚德精醫(yī)人文臻善，探尋生命方程式“最優(yōu)解”
在封錫春的言傳身教下，王同友將專業(yè)嚴謹與人文溫度熔鑄成診療的底色，以仁心仁術探尋生命方程式的“最優(yōu)解”， 成功救治了無數(shù)患兒，讓無數(shù)家庭重綻幸福的笑顏。每一面錦旗的背后，都書寫著一段醫(yī)患同心感人至深的溫馨故事。
曾有一次，王同友成功救治一名急診患兒后從病房走出，無意間一個似曾相識的笑顏映入他的眼簾，正在思索間，這位“熟人”主動給他打招呼：“王主任，還記得我嗎?我是您20多年前成功救治的白血液患者。我很幸運能遇見您，是您給了我第二次生命……病愈后我結婚生子了，家庭幸福美滿……這是我親戚家的孩子，因為信任您，所以慕名前來就診……”這樣的溫馨“重逢”場景，在徐州一院兒科時常上演。患者誠摯的信任與感謝，成為王同友不斷前行的動力，再忙再累都感到值得。多年來，他用愛與責任做患兒的“貼心人”，家長們的“定心丸”。一幕幕感人的醫(yī)患故事，就像冬日里的暖陽，共同傳遞著醫(yī)患互信的和諧溫暖。
踐行公益，惠澤患兒。在日常診療工作中，王同友常常會遇到家庭經(jīng)濟貧困的患兒。他常常主動伸出援手，為患兒慷慨捐款、捐物，用實際行動詮釋醫(yī)者大愛。繁忙的工作之余，他帶領團隊，走入社區(qū)開展免費義診活動，零距離為兒童進行細致入微的問診和檢查，給予專業(yè)的診療建議，指導家長科學育兒，增強了他們對兒童常見病的預防和護理能力，守護成長，共筑未來。
開設兒童罕見病門診，讓罕見病不再罕見
工作以來，王同友始終秉持著對患兒高度負責的態(tài)度，每晚堅持研讀專業(yè)文獻，密切關注國內(nèi)外兒科診斷治療領域的最新成果與動態(tài)，不斷積累救治經(jīng)驗。護士長張萍曾打趣道，他的大腦就像裝了一枚“知識芯片”，總能迅速精準地輸出各類醫(yī)學知識。他曾前往北大醫(yī)院小兒血液、小兒ICU進修學習，擅長兒童疑難病的診治，特別是小兒血液、風濕免疫、感染性、神經(jīng)系統(tǒng)等疾病的診治。尤其在兒童罕見病這一極具挑戰(zhàn)性的的診療領域，他更是深耕多年，積累了深厚的專業(yè)造詣，成為眾多患兒家庭的 “希望之星”。
近年來，國家高度重視罕見病診療體系建設，出臺了一系列政策措施，旨在為罕見病患者提供更優(yōu)質、更高效的醫(yī)療服務。在此背景下，2022年1月16日，在院領導的大力支持與推動下，依托王同友多年積累的豐富臨床經(jīng)驗，徐州市首個兒童罕見病門診在徐州一院正式成立。
多年來，王同友帶領團隊成功診斷并有效救治了很多罕見病患兒，涉及病種廣泛，包括自身免疫性腦炎、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病、先天性純紅細胞再生障礙性貧血、全身型重癥肌無力、糖原累積癥Ⅰ型、Ⅱ型、肝豆狀核變性(Wilson氏病)、朗格罕組織細胞增生癥、苯丙酮尿癥、巴特綜合征(Bartter綜合征)、小胖威利綜合征(Prader-Willi綜合征)、視網(wǎng)膜母細胞瘤、嬰兒嚴重肌陣攣癲癇(Dravet綜合征)、濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征(Wiskott-Aldrich綜合征)、X-連鎖腎上腺腦白質營養(yǎng)不良、進行性家族性肝內(nèi)膽汁淤積等30多種兒童罕見病。
九載求醫(yī)路，一院終確診。在眾多罕見病救治病例中，其中，有一例X-連鎖腎上腺腦白質營養(yǎng)不良(X - ALD)的患兒明明(化名)的救治過程尤為曲折，讓王同友記憶猶新。據(jù)明明父母回憶，明明2歲多開始出現(xiàn)胸悶、乏力、口唇及手指青紫，歷經(jīng)9年的漫長求醫(yī)路，輾轉全國各地多家醫(yī)院求醫(yī)，都是以心肺疾病診療，始終未能得到明確診斷和有效治療，其父母心急如焚。后來，他們抱著最后一絲希望，慕名來到徐州一院。
王同友接診后，立即對明明的病史進行了全面細致的研究，采集血液樣本進行基因及染色體等進行檢測，并反復比對基因數(shù)據(jù)。為了確保診斷的準確性，他還查閱了大量國內(nèi)外相關醫(yī)學文獻，組織了多學科專家會診，勇闖罕見病的“禁區(qū)”，終于撥開了重重“迷霧”，成功確診明明患有X-連鎖腎上腺腦白質營養(yǎng)不良。患兒在發(fā)生腎上腺皮質功能減退時，糖皮質激素、鹽皮質激素和性激素分泌不足，負反饋導致促腎上腺皮質激素( ACTH )分泌增加。ACTH與促黑素具有結構同源性，會促進皮膚黏膜的黑色素細胞分泌黑色素，導致皮膚黏膜色素沉著，從而表現(xiàn)出類似"發(fā)紺"的表現(xiàn)，臨床上容易被認為是發(fā)紺類疾病。
明確診斷后，王同友大膽創(chuàng)新，結合明明的具體病況，制定了精準的個性化診療方案。經(jīng)過一段時間的精心治療與護理，明明的病情得到了有效控制，身體狀況逐漸好轉。同時，他經(jīng)常為明明情緒疏導，促進其身心康復。患兒出院后，王同友定期進行跟蹤隨訪，形成了罕見病診療的閉環(huán)管理。明明逐步回歸學校、恢復正常生活。
對于大多數(shù)罕見病患者來說，診斷之路往往充滿艱辛與坎坷。“作為一名醫(yī)者，要始終將患兒的利益放在首位，讓患兒在診療之路上少花錢，少走彎路。對于疑難病例患兒的診治，不能頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳，從診斷、治療到追蹤管理，每一個環(huán)節(jié)都格外關注，每一個‘蛛絲馬跡’都不能放過，努力實現(xiàn)罕見病患兒‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、可管理’的目標。”王同友堅守醫(yī)者初心，護佑兒童健康。
一例例罕見病成功救治的背后，是巨大的壓力，但更是源源不斷的動力，都凝聚著王同友團隊的心血與汗水，也見證了他們在罕見病診療領域的不斷探索與突破。同時，充分展示了徐州一院在疑難危重患者救治方面的技術實力，也為醫(yī)院在罕見病診療領域的發(fā)展奠定了堅實的基礎。
醫(yī)路向前精勤不倦，學術交流促進專科發(fā)展
王同友兼任中國醫(yī)學救援協(xié)會兒童意外傷害專業(yè)委員會委員，中國醫(yī)促會兒科感染學組委員，江蘇省高評委專家?guī)斐蓡T，江蘇省兒科專科聯(lián)盟急救醫(yī)學專業(yè)委員會委員，江蘇省兒童呼吸肺功能學組委員，徐州市兒童血液腫瘤學組副組長，徐州市科技專家?guī)斐蓡T，《中國藥物與臨床》審稿專家，經(jīng)常受邀參加省市級兒科學術交流會議，作為省專家組成員參與科研項目結題評估，充分體現(xiàn)了王同友教授在小兒血液疾病、呼吸系統(tǒng)疾病及兒童急救等領域的專業(yè)影響力，積極促進了兒科臨床經(jīng)驗交流與專科發(fā)展。曾獲省級醫(yī)學新技術引進獎一項，徐州市科技進步獎一項，發(fā)表論文多篇。
“每個罕見病患兒都是散落的星辰，我們要做托起星光的人。惟有不懈怠、不放棄，才能不負生命重托。醫(yī)者的價值，就體現(xiàn)在患兒家庭重綻的幸福笑容里。"王同友用實際行動踐行著一名黨員的初心使命，以仁心仁術詮釋著"醫(yī)道傳承"的真諦。黃玉梅
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