為提升罕見病多學科診療水平，加強相關領域臨床醫生的學術交流，徐州市中心醫院通過召開罕見病(法布雷病)多學科診療學術座談會的形式，推進罕見病多學科診療體系建設。

　　罕見病的診療關鍵在于早期篩查、前期診斷，需要依靠多學科聯合診治，避免漏診、誤診。為此，在座談會上，腎內科吳嶺、兒科周彬、心內科張毅剛等多位專家分別就《法布雷標準化MDT流程探討》《法布雷病高危患者篩查》《法布雷病心臟受累的診斷》做了詳細介紹。全體參會人員以法布雷病為例共同探討了罕見病多學科診療的體系建設。

　　據了解，作為首批國家罕見病協作網絡單位、罕見病定點治療醫療機構，徐州市中心醫院高度重視罕見病規范化診療的推廣落地。醫院著力做好一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院，并按照牽頭醫院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續管理工作。醫保辦、門診部等職能科室履職盡責，通過與臨床科室密切合作，梳理、制訂了醫院罕見病用藥相關申請及治療流程，完成罕見病患者診治綠色通道的建立。目前，在省醫保罕見病專項政策支持下，兩名法布雷病患者在該院腎內科順利接受注射用阿加糖酶α替代治療，另有戈謝病、脊髓性肌萎縮癥等17位罕見病患者分別在兒科、神經內科、內分泌科接受治療。

　　此次座談會為醫院罕見病(法布雷病)的多學科診療規范化體系建設按下了“啟動鍵”。接下來，醫院將圍繞罕見病診療建立標準化MDT流程，加強規范化診療督查，加強質量控制，推動罕見病診療水平的高質量發展;同時，醫院還將發揮多學科優勢，加強罕見病MDT團隊建設，在總結經驗、探索提高的基礎上，以臨床需求為導向，加強科研針對性攻關，爭取獲得一定的科研成果轉化。(王任飛)

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