全程導醫網 徐州兒科頻道：（通訊員 姜偉 曹玉姣）提起系統性皮膚紅斑，不少人都會望而生畏，因為這是一種累及多系統、多器官并有多種自身抗體出現的自身免疫性疾病。由于體內有大量致病性自身抗體和免疫復合物而造成組織損傷，臨床上可出現各個系統和臟器損傷的表現，如皮膚、關節、漿膜、心臟、腎臟、中樞神經系統、血液系統等。

　　14歲的小杰(化名)已經和該病抗爭了6年。5月12日晚，連續高燒一天的他病情危急，甚至有生命危險。經過徐州市兒童醫院腎病風濕免疫科張銳鋒主任及其醫療團隊的搶救，患兒轉危為安。

　　與死神作斗爭，幫病?；純憾呻y關

　　“您們精湛的醫療技術，積極熱情的責任心，誠心真心的服務，無微不至的關懷，寬宏無私的大愛，為孩子打開了生命的通道，給孩子第二次生命，將我的孩子從死神手里搶了回來。孩子出現了生機，我們看到了希望……”12日上午，市兒童醫院風濕免疫科醫生辦公室里，來自蕭縣的患兒家長張先生給張銳鋒主任送來感謝信及錦旗。

　　“孩子已經生病6年了。這6年里我們去過很多醫院，花了幾十萬的治療費，但從來沒有一家醫院讓我們如此感動。”張先生說，兒子小杰8歲那年突然被一種難以名狀的疼痛所折磨著。有時候是手指關節疼，有時又會變成胃痛，有時甚至還會發高燒，連手腳都會變得浮腫;后來在上海一家醫院被確診為系統性皮膚紅斑。在過去的幾年里，他們每個月都要去一次上海，每次的醫療費加上車票等開銷都要在一萬多元。

　　5月11日，小杰出現胃口不佳、渾身無勁的癥狀，繼而高燒不退。12日，當張先生帶著兒子到淮北一家醫院就診時，醫生表示孩子情況危急，建議其轉至徐州市兒童醫院救治。

　　“患兒及家長來到我們醫院時是晚上7點多鐘，當晚我正好坐診夜班的專家門診?；純簛淼臅r候精神狀態不好，高熱，渾身無勁。”張銳鋒主任得知小杰的既往病史后，立即安排其住院治療。根據小杰的病情，他及團隊的醫務人員馬不停蹄地展開積極的救治，如抗感染、使用激素治療腎上腺皮質功能不全、治療狼瘡，同時密切警惕發生其它并發癥。經過3天的搶救，小杰病情趨于穩定。

　　關心患兒，盡顯人文關懷

　　據了解，這里所說的皮膚紅斑是一種多發于青年女性的累及多臟器的自身免疫性彌漫性結締組織病，表現為皮疹(顏面部特征性蝶形紅斑)、雷諾現象、關節疼痛、心腦腎臟受累、血細胞減少等輕重不同癥狀。

　　“皮膚紅斑在女性發病較為多見，尤其多發于青年女性，但男性發病將更為嚴重。”張主任介紹，單純累及皮膚的狼瘡被命名為皮膚性皮膚紅斑。若累及到內臟器官，稱為系統性皮膚紅斑，可引起狼瘡性腎炎，導致水腫、腎功能減退、尿毒癥等。

　　小杰所患的正是系統性皮膚紅斑。

　　在小杰的病情穩定后，為了讓其后續有更加好的治療方案，張主任為其聯系了南京市兒童醫院一位更加專業的醫生。而且風濕免疫科的醫護人員得知小杰家庭比較困難時，紛紛解囊為其捐款。五十、一百、兩百……當一張張飽含愛心的人民幣交到張先生手里時，他不禁落下了淚水。雖然捐款的數目不多，對這個貧困的家庭來說也只是杯水車薪，但這是所有醫護人員的心意，這足以讓張先生一家感受到社會大家庭的溫暖，感受到人間的真情。

　　“現在孩子已經從南京出院回家了，病情比較穩定。”采訪中，張先生激動地說，他在市兒童醫院腎病風濕免疫科見到了真正的白衣天使。

　　提醒:與“紅斑”共舞 不能擅自停藥

　　“紅斑雖不能根治，但并非無藥可醫，現在已有的藥物完全可以實現對病情的良好控制。”張銳鋒主任表示，早發現、早治療，對于皮膚紅斑病情的控制具有重要意義。而且一定要到正規醫院治療、切忌病急亂投醫。

　　皮膚紅斑的治療主要分為誘導緩解與鞏固維持兩個階段，一般的治療藥物有糖皮質激素、非甾體抗炎藥物、免疫抑制劑及生物制劑等，醫生需要通過患者的個人情況給出具體的用藥治療方案。

　　對于患兒來說，要注意生活中的自我保護，避免陽光暴曬，保持生活環境清潔，避免發生感染。注意飲食清淡，避免食用過敏性食物，如蘑菇、木耳、芹菜等，低油低脂，不吃燒烤;若皮膚紅斑患兒合并有腎病，要注意優質蛋白飲食。

　　另外，情緒對病情的發展起著重要作用。家長要幫助患兒樹立戰勝疾病的信心。

　　“根據病情，要定期到正規醫院復診，自行隨意減藥或停藥，也會導致病情復發加重。”張主任提醒說，患兒要遵醫囑用藥，家長也不要相信民間偏方。

　　徐州健康熱線：0516-85707122