全程導醫網 徐州就醫信息：1月22日，《徐州日報》報道了我市發現全省首例罕見血液病——28歲男子患上8p11骨髓增殖綜合征的消息。1月28日，市中心醫院血液科將給這名患者進行骨髓移植手術，但巨額的醫藥費讓這個不幸的家庭雪上加霜。

　　1月23日，張亮(化名)的妻子朱曉晨在微信上發出了求救信：

　　我丈夫亮亮，今年28歲。去年上半年，他開始感覺到不適。起初是疲憊乏力，持續低熱。隨后，在頸部、腋窩、腹股溝等處發現有腫塊。帶著不詳的預感，我們在去年6月份到徐州市中心醫院就診，7月初被安排在血液科住院。

　　經過市中心醫院血液科主任李曉林和他的專家團隊為他進行的包括融合基因檢測、熒光原位雜交、外周血流式細胞檢測等專業的血液病檢測，結合淋巴活檢周和國內外多個血液病權威的意見，才最終確診，他患的是8p11骨髓增殖綜合征、血管免疫母細胞性T細胞淋巴瘤。

　　這種8p11骨髓增殖綜合征非常罕見，在全國范圍內僅僅有報告5例。通俗地說，這是一種因為基因突變導致的復雜血液疾病。對于這種病，最有效的治療就是異基因造血干細胞移植。現在他已經入住市中心醫院血液科無菌倉。1月28日，準備接受骨髓移植手術。

　　“從確診到現在，我們已經做了3次化療，共花費20余萬元。我爸爸媽媽都是下崗工人，他確診時我已經懷孕七個多月，并且辭去了工作，現在女兒才三個月大。現在他急需40萬的費用做移植。希望得到大家的幫助，渡過難關!我攜三個月的女兒謝謝大家了!”

　　1月24日下午，記者再次來到市中心醫院血液科，正遇上張亮的父親來醫院給兒子送飯。看到記者，張先生還沒說話，已是淚流滿面。他一邊抽泣著，一邊給記者講述：他們一家原本也是幸福快樂的，雖然夫妻兩人都下崗了，但都在外面打工，也能自食其力。兒子長大了，在一家4S店上班，一個月能掙4000多元，去年4月也結婚成家，眼看著日子一天比一天好，可不幸的事卻降臨到了他們頭上。

　　為了給兒子看病，他們已經花費了40萬元，親戚朋友都借遍了，現在做骨髓移植還要幾十萬元，“我家住在惠民小區，房子我已經找中介公司看過了，能值20萬元左右，我準備把房子賣了，先租個房子住，只要兒子的命能保住，以后還會好起來的。”

　　張先生還告訴記者，去年10月20日，兒媳婦生了一個女孩，張亮也當上父親了，希望能是個好兆頭。說完，張先生又來到醫生辦公室，想再一次打聽兒子手術的事，再問問手術費。值班醫生蒙延娜對他說：“現在還沒手術，費用也不好估計，根據以往的情況，一般會讓你準備40到50萬元。”

　　聽了醫生的話，張先生默默地走出醫生辦公室，蹲在地上，從隨身帶的布口袋里掏出了兩個塑料飯盒，一個是空的，另一個裝著一個小餅，自言自語地說：“我給他帶的稀飯都喝了，帶的小餅沒吃一口。”

　　捐助賬號：農行6228480452874973111 朱曉晨

　　江蘇省徐州市迎賓支行

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　　聯系電話：18118537736

　　微信號：18118537736

　　朱曉晨的微信上，留了捐助方式，希望有愛心的市民能夠幫幫他們一家。

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