全程導醫網  徐州健康科普：2025年2月28日是第十八個國際罕見病日，今年的國際主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”，旨在進一步提高大眾對罕見病的關注和認知，推進罕見病科普宣教，促進罕見遺傳病的篩查、診斷及預防，提高生存質量。

　　國際罕見病日：為“罕見”發聲，讓愛不罕見

　　2008年，歐洲罕見病組織(EURORDIS)將2月的最后一天定為“國際罕見病日”。這一天不僅是醫學界的呼吁，更是一場關乎生命尊嚴的全球行動。

　　每年，全球超過100個國家用科普講座、公益跑、燈光秀等方式點亮地標建筑，用行動告訴罕見病群體：“你們從不孤單。”

　　罕見病：那些“萬分之一的相遇”

　　罕見病，指發病率極低的疾病，通常也被稱為“孤兒病”。但它的種類卻超過7000種，它們像散落在人間的“生命謎題”：約80%由基因缺陷導致，約50%以上在兒童期發病，許多患者要輾轉5-10年才能確診。

　　你可能聽過“漸凍癥”“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“玻璃人”，這些美麗的名字背后，是患者日復一日與身體極限的較量。但罕見病并不遙遠——據統計，全球每10個人到20個人之中就有1人受罕見病影響。生命的“罕見”，恰恰讓我們更懂得平凡的珍貴。

　　預防罕見病：用科學守護生命的起點

　　雖然多數罕見病尚無根治方法，但科學的預防能大幅降低風險：

　　1.基因檢測：為愛提前規劃

　　育齡夫婦可通過攜帶者篩查，了解自身是否攜帶隱性致病基因;有家族史的家庭，孕前咨詢和產前診斷能為新生命保駕護航。

　　2.新生兒篩查：抓住黃金干預期

　　我國已將苯丙酮尿癥、先天性甲狀腺功能減低癥等納入新生兒免費篩查項目，早發現、早治療能改寫孩子的一生。

　　3.健康生活：降低環境誘因

　　避免接觸有毒化學物質、注重孕期營養、遠離輻射，為胎兒筑起安全屏障。

　　讓我們一起關注罕見病群體，為他們帶去愛與希望（圖文素材來源于網絡）

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