最近一段時(shí)間，系統(tǒng)性紅斑狼瘡這一免疫系統(tǒng)疾病備受公眾關(guān)注。
然而，一些媒體將該病描述成“無(wú)法治療的疾病”“不死的癌癥”，令不少人談“狼”色變。甚至一些正接受規(guī)范化治療的患者也對(duì)治療效果產(chǎn)生了疑問(wèn)。新確診的患者更是憂心忡忡。
在如今的醫(yī)療技術(shù)條件下，系統(tǒng)性紅斑狼瘡真的無(wú)法治療嗎?
在近日舉辦的第十屆兒童風(fēng)濕免疫國(guó)際論壇上，中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)副主任委員黃慈波教授就系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診療現(xiàn)狀進(jìn)行了詳細(xì)介紹。
他同時(shí)強(qiáng)調(diào)，只要做到早篩、早查、早診、早治，系統(tǒng)性紅斑狼瘡能實(shí)現(xiàn)可防可治。本期邀請(qǐng)黃慈波教授，就系統(tǒng)性紅斑狼瘡臨床診療的幾個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題進(jìn)行介紹。
黃慈波，中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)副主任委員、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院風(fēng)濕科主任。
并非無(wú)法治療
問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病情進(jìn)展能否被“叫停”?
黃慈波：近期，有些媒體大肆宣傳系統(tǒng)性紅斑狼瘡無(wú)法治療，是“不死的癌癥”。其實(shí)，這是很不負(fù)責(zé)任的宣傳，將直接導(dǎo)致公眾走入疾病認(rèn)知誤區(qū)。
的確，如不經(jīng)規(guī)范治療，約有50%的患者會(huì)在罹患系統(tǒng)性紅斑狼瘡5年內(nèi)發(fā)生永久性器官損害?；颊邘缀跛衅鞴俳M織都會(huì)受損，包括黏膜組織、關(guān)節(jié)組織、呼吸系統(tǒng)、循環(huán)系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、生殖系統(tǒng)等，尤其是腎臟。
25年前，我國(guó)風(fēng)濕病之父張乃崢教授曾提出，要用“大炮打鳥(niǎo)”的方法，把早期系統(tǒng)性紅斑狼瘡扼殺在搖籃中。這也說(shuō)明該病一旦發(fā)展到一定階段，是非常危重的。在20世紀(jì)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的平均生存時(shí)間不足10年。
但是，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，新型藥物的出現(xiàn)，尤其是疾病早篩、早查、早診、早治理念的逐步推廣，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療效果早已今非昔比。
通過(guò)合理的治療和管理，患者完全可以控制病情，同時(shí)避免進(jìn)一步的器官損害和并發(fā)癥。如能實(shí)現(xiàn)早篩、早查、早診、早治，那么，患者的預(yù)后將會(huì)更好。統(tǒng)計(jì)顯示，早期患者經(jīng)科學(xué)規(guī)范的治療，5年生存率超過(guò)95%，10年生存率達(dá)到84%。
做到“四早”是關(guān)鍵
問(wèn)：實(shí)現(xiàn)早篩、早查、早診、早治的關(guān)鍵是什么?
黃慈波：國(guó)內(nèi)風(fēng)濕病學(xué)學(xué)科建設(shè)力度加大，專業(yè)醫(yī)生數(shù)量增多，醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)水平提升，特別是多種自身抗體檢查普及，以及大眾健康素養(yǎng)提高，這些使系統(tǒng)性紅斑狼瘡的早篩、早查、早診、早治變?yōu)榭赡堋?/p>
不過(guò)，其中仍有兩個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題需要重視。
一是提高基層醫(yī)生的疾病診療能力?；鶎俞t(yī)生要善于發(fā)現(xiàn)早期患者?？购丝贵w譜檢查要推廣到常規(guī)體檢中，助力實(shí)現(xiàn)早篩早查。臨床醫(yī)生還要關(guān)注疾病分期，這是預(yù)防器官損害的關(guān)鍵。
二是加強(qiáng)基層醫(yī)生和公眾對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡早期癥狀的再認(rèn)識(shí)。
在臨床上，對(duì)疾病有提示意義的早期癥狀主要包括：兒童或年輕人的乏力、注意力不集中、發(fā)困;不明原因的紫癜和血小板減少;長(zhǎng)期的白細(xì)胞計(jì)數(shù)減少;相關(guān)疾病家族遺傳史;光過(guò)敏;脫發(fā);不孕不育史，習(xí)慣性流產(chǎn);甲狀腺炎;關(guān)節(jié)疼和關(guān)節(jié)炎伴有抗核抗體陽(yáng)性;不明原因浮腫;雷諾現(xiàn)象(患者在受到外界低溫或情緒壓力刺激時(shí)，肢端供血小動(dòng)脈痙攣狹窄);體內(nèi)補(bǔ)體(一種血清蛋白質(zhì)，活化后可介導(dǎo)免疫應(yīng)答和炎癥反應(yīng))水平下降。
新方法療效顯著
問(wèn)：系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療有哪些重要的治療理念和新的治療方法?
黃慈波：在多個(gè)場(chǎng)合，我一直反復(fù)強(qiáng)調(diào)，臨床醫(yī)生要注意對(duì)風(fēng)濕疾病患者進(jìn)行全程管理和聯(lián)合治療。
全程管理主要是指以權(quán)威指南、共識(shí)為指導(dǎo)，結(jié)合臨床實(shí)際，做好疾病不同進(jìn)程中糖皮質(zhì)激素的給藥方案管理(包括給藥時(shí)機(jī)、劑量、途徑、療程等)及不良反應(yīng)預(yù)防，從而使糖皮質(zhì)激素在臨床得到合理應(yīng)用的管理方法。
在給藥途徑方面，輕度患者采用小劑量藥物口服治療，中度患者采用序貫治療，重度患者采用靜脈給藥，極重度患者采用沖擊治療。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡聯(lián)合治療方案，需要根據(jù)患者受累器官情況和抗體水平進(jìn)行個(gè)性化制訂。當(dāng)前學(xué)界提倡在早期階段就進(jìn)行聯(lián)合治療。臨床實(shí)踐表明，規(guī)范的聯(lián)合治療可防止器官受累、減輕器官病變、緩解病情進(jìn)展、改善預(yù)后、延長(zhǎng)生命。
近幾年，新型治療藥物和方法在提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡療效方面發(fā)揮了重要作用，主要包括：生物制劑，白細(xì)胞介素6，B細(xì)胞抑制劑(對(duì)中重度紅斑狼瘡尤其對(duì)血液系統(tǒng)癥狀、發(fā)熱、補(bǔ)體下降、關(guān)節(jié)癥狀、多漿膜腔積液和腎炎等有很好的療效)，血漿置換/免疫吸附(近年來(lái)發(fā)展迅速，對(duì)疾病全程均有效)，干細(xì)胞治療以及基因治療等。
值得一提的是，近五年，貝利尤單抗和泰它西普兩種具有突破意義的新藥上市，效果優(yōu)于常規(guī)免疫抑制劑，不良反應(yīng)少。與此同時(shí)，患者還可免于使用激素。
總而言之，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的防治重在早篩、早查、早診、早治。只要經(jīng)過(guò)規(guī)范、科學(xué)的治療，大多數(shù)患者都能控制病情進(jìn)展，減輕器官損害程度甚至避免器官受損，維持良好的生活質(zhì)量。（來(lái)源：健康報(bào)）
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